W dniu 12 lipca 2013 roku, Sejm RP jednogłośnie przyjął uchwałą Kartę Praw Osób z Autyzmem. Karta Praw Osób z Autyzmem jest tłumaczeniem tekstu Karty Praw Osób z Autyzmem przyjętej przez Parlament Europejski w 1996 roku.
Oto pełen tekst Karty Praw Osób z Autyzmem:
UCHWAŁA
Sejmu Rzeczypospolitej Polskiej
z dnia 12 lipca 2013 r.
Karta Praw Osób z Autyzmem
Sejm Rzeczypospolitej Polskiej uznaje, że osoby z autyzmem mają prawo do niezależnego, samodzielnego i aktywnego życia oraz nie mogą podlegać dyskryminacji. Sejm stwierdza, iż oznacza to w szczególności prawo osób z autyzmem do:
Sejm Rzeczypospolitej Polskiej stwierdzając, iż powyższe prawa wynikają z Konstytucji, Powszechnej Deklaracji Praw Człowieka, Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych, Konwencji o prawach dziecka, Standardowych zasad wyrównywania szans osób niepełnosprawnych oraz innych aktów prawa międzynarodowego i wewnętrznego, apeluje do Rządu Rzeczypospolitej Polskiej i władz jednostek samorządu terytorialnego o podejmowanie działań ukierunkowanych na urzeczywistnienie tych praw.
MARSZAŁEK SEJMU
/ – / Ewa Kopacz
Uchwała Karta Praw Osób z Autyzmem - pobierz29.00 KB
Autyzm to poważne zaburzenie neurorozwojowe. Trwa przez całe życie, a osoby nim dotknięte wymagają specjalistycznego wsparcia na każdym etapie rozwoju.
Objawy pojawiają się w pierwszych trzech latach życia, są to przede wszystkim:
Nie ma leku na autyzm. Jednak wczesna diagnoza i intensywna terapia dają dziecku z autyzmem szanse na samodzielne i godne życie.
Przyczyny powstania tego zaburzenia nie zostały jak dotąd jednoznacznie wskazane. Istnieją przesłanki, aby stwierdzić, że wpływ na powstanie tego zaburzenia mają czynniki genetyczne i środowiskowe.
Każda osoba z autyzmem jest inna, podobnie jak wszyscy ludzie się różnią. Część osób z autyzmem nie mówi, ale są i takie, które posługują się mową. Wiele osób z autyzmem ma trudności z nawiązaniem rozmowy, ale równie wiele potrafią inicjować kontakt. Osoba z autyzmem to indywidualność, a cechy autyzmu stanowią tylko jeden z elementów jej osobowości.
Dramatycznie rośnie liczba osób z autyzmem – obecnie to blisko 70 milionów ludzi na świecie! W Europie szacuje się, że 1 dziecko na 100 (dziesięciokrotny wzrost w ostatnich 20 latach!) ma zaburzenia ze spektrum autyzmu. W USA statystyki wskazują, że to 1 na 68.
Kluczowe znaczenie ma wczesna diagnoza i następnie wdrożenie oddziaływań terapeutycznych. Terapia powinna być intensywna, systematyczna i dostosowana do indywidualnych potrzeb i możliwości dziecka. Według wieloletnich badań naukowych, najskuteczniejszą formą terapii jest terapia behawioralna. Duże znaczenie ma również objęcie rodziców dziecka odpowiednim wsparciem.
Organizacja Narodów Zjednoczonych uznała autyzm, obok takich chorób jak nowotwory, cukrzyca i AIDS, za jeden z najpoważniejszych cywilizacyjnych problemów zdrowotnych. Według amerykańskich danych statystycznych już 1 na 54 dzieci rodzi się zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Zaburzenie ze spektrum autyzmu diagnozuje się cztery razy częściej u chłopców niż u dziewczynek. Autyzm jest jednym z najczęściej diagnozowanych i jednym z najpoważniejszych zaburzeń rozwojowych. Na przestrzeni ostatnich lat możemy zaobserwować znaczny wzrost liczby dzieci z autyzmem.
Autyzm od samego początku definiowano przez symptomy. Osiowymi objawami są nieprawidłowości w obrębie komunikacji społecznej oraz występowanie ograniczonych, powtarzających się wzorców zachowań, zainteresowań i form aktywności. U niektórych dzieci objawy te widoczne są od chwili urodzenia, inne rozwijają się prawidłowo nawet do około trzeciego roku życia, po czym następuje regres. Rozwój fizyczny dzieci z autyzmem bardzo często przebiega prawidłowo, zaczynają one siadać i chodzić we właściwym czasie. Dopiero w późniejszym okresie życia mogą się uwidaczniać pewne dysfunkcje w tym zakresie (na przykład zaburzona koordynacja ruchowa). Z kolei rozwój intelektualny jest zazwyczaj bardzo nieharmonijny. Najczęściej lepiej rozwijają się umiejętności oparte na percepcji wzrokowej, takie jak układanie puzzli czy zapamiętywanie rozkładu przedmiotów w pomieszczeniu. Niestety takie „wyspowe” zdolności zazwyczaj nie mają wpływu na poprawę ogólnego poziomu funkcjonowania. Autyzm stosunkowo często jest sprzężony z niepełnosprawnością intelektualną. Obraz autyzmu jest bardzo zróżnicowany. Oznacza to, że nie wszystkie zachowania muszą występować u każdej osoby dotkniętej tym zaburzeniem. Również stopień nasilenia objawów może być rożny.
Do objawów, które zdecydowanie powinny zaniepokoić rodziców i opiekunów, należą:
Bardziej kompleksowy opis typowych dla autyzmu zachowań można znaleźć tutaj.
Największe deficyty u osób z autyzmem obserwujemy w obrębie zachowań społecznych. Jednym z zachowań, które u prawidłowo rozwijającego się dziecka powinno się pojawić między dziewiątym a czternastym miesiącem życia, jest umiejętność dzielenia się uwagą. Chodzi o zachowania polegające na tym, że dziecko przynosi lub wskazuje interesujące je przedmioty czy wskazuje zjawiska w otoczeniu w celu podzielenia się z inną osobą swoim zaciekawieniem.
Drugim elementem wspomnianej umiejętności jest dzielenie pola uwagi z inną osobą i podążanie wzrokiem za jej spojrzeniem. Jeśli na przykład mama odwróci głowę, aby spojrzeć na biegnącego psa, dziecko spojrzy w tym samym kierunku, aby sprawdzić, na co patrzy mama. Ta umiejętność jest uważana przez badaczy za kluczową dla rozwoju wszystkich zachowań społecznych. Z obserwacji wynika, że w momencie stawiania diagnozy przeszło 90% dzieci z autyzmem nie wykazuje żadnego z elementów umiejętności dzielenia się uwagą.
Dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu mają też wiele problemów związanych z funkcjonowaniem fizjologicznym. Bardzo często występują u nich zaburzenia związane ze snem. Rodzice zgłaszają trudności z zasypianiem, bywa, że dziecko wielokrotnie budzi się w ciągu nocy, często przesypia bardzo niewielką liczbę godzin. Obserwowane są zaburzenia jedzenia, a częstym problemem jest wybiorcza, monotonna dieta: dzieci jedzą tylko wybrane produkty i nie chcą próbować nowych pokarmów. Rodzice zgłaszają również problemy z opanowaniem treningu czystości czy trudności z wypróżnianiem.
Za pionierów w dziedzinie autyzmu uważa się Leo Kannera i Hansa Aspergera, którzy w latach czterdziestych ubiegłego wieku niezależnie od siebie opisali przypadki dzieci przejawiających podobne zaburzenia zachowania. Kanner po przebadaniu jedenaściorga dzieci w wieku od dwóch do ośmiu lat po raz pierwszy użył terminu „autyzm wczesnodziecięcy”, podkreślając wystąpienie objawów już we wczesnym dzieciństwie. Pierwszym zdiagnozowanym chłopcem był Donald Grey Triplett.
W 1978 roku Michael Rutter opisał trzy główne grupy symptomów charakteryzujące zaburzenie autystyczne. Są to: nieumiejętność nawiązywania relacji społecznych, nieprawidłowy rozwój mowy oraz zachowania ruralistyczne i stereotypowe (Rutter, 1978). Na uwagę zasługuje fakt, że już na przełomie lat siedemdziesiątych i osiemdziesiątych XX wieku Ole Ivar Lovaas przeprowadził pierwsze badania nad skutecznością stosowanej analizy zachowania w pracy z dziećmi z autyzmem.
Wielu rodziców i specjalistów zadaje sobie pytanie o przyczyny wystąpienia zaburzeń ze spektrum autyzmu u dziecka. Początkowo upatrywano ich w dysfunkcyjnej rodzinie lub niewłaściwej relacji matka – dziecko; mówiono nawet o tak zwanych chłodnych matkach. Oba te poglądy zostały dawno temu obalone. Obecnie badania skupiają się na genetycznych i neurologicznych uwarunkowaniach zaburzenia.
Zaburzenie ze spektrum autyzmu może mieć wiele rożnych symptomów. Dlatego początkowo rodzice szukają pomocy u lekarzy rożnych specjalizacji, na przykład u laryngologa lub pediatry. Pamiętajmy jednak, że aby postawić diagnozę, konieczna jest konsultacja z psychologiem i lekarzem psychiatrą bądź neurologiem, którzy dokonują rozpoznania na podstawie obowiązujących kryteriów.
Koncepcje dotyczące diagnozowania autyzmu zmieniały się na przestrzeni lat. Zgodnie z pierwszymi klasyfikacjami autyzm dziecięcy należał do grupy psychoz dziecięcych, jednak w 1980 roku Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne przyporządkowało go do całościowych zaburzeń rozwojowych (American Psychiatric Association, 1980). To jednoznacznie zakończyło etap przedstawiania autyzmu jako zaburzenia emocjonalnego, które wynika z niewłaściwych relacji dziecka z rodzicami. W opublikowanym w 1994 roku podręczniku diagnostycznym DSM-IV wyróżniono w obrębie całościowych zaburzeń rozwojowych aż pięć następujących jednostek: zaburzenie autystyczne, zespół Aspergera, całościowe zaburzenie rozwoju inaczej nieokreślone, zespół Retta oraz dziecięce zaburzenie dezintegracyjne. Z kolei obowiązująca od 1996 roku klasyfikacja ICD-10 uwzględnia w obrębie całościowych zaburzeń rozwojowych aż osiem następujących jednostek: autyzm dziecięcy, autyzm atypowy, zespół Retta, inne dziecięce zaburzenie dezintegracyjne, zaburzenie hiperkinetyczne z towarzyszącym upośledzeniem umysłowym i ruchami stereotypowymi, zespół Aspergera, inne całościowe zaburzenia rozwojowe, całościowe zaburzenia rozwojowe inaczej nieokreślone (Pużyński i Wciorka, 2000).
W ostatnich latach zaczęto odchodzić od podziału na poszczególne jednostki, a zwrócono większą uwagę na natężenie symptomów. Te zmiany zostały uwzględnione w kolejnych wersjach klasyfikacji chorób psychicznych – zarówno w DSM-5, jak i w ICD-11. Obecnie mówimy o zaburzeniu ze spektrum autyzmu.
Chociaż kryteria diagnostyczne mogą się zmieniać, to jednak nadal należy pamiętać, że każde dziecko z zaburzeniami rozwoju ma prawo do rzetelnej i jak najwcześniej postawionej diagnozy. Warto podkreślić, iż jedynie szybko podjęte działania terapeutyczne mogą dać dobre rezultaty.
Autyzm jest bardzo poważnym zaburzeniem rozwojowym. Ujawnia się w okresie pierwszych trzech lat życia. U niektórych dzieci zaburzenie jest widoczne bardzo wcześnie, w innych przypadkach rozwój przebiega prawidłowo do 2 roku życia, po czym następuje regres.
Jeśli niepokoisz się nietypowymi zachowniami dziecka możesz skontaktować się z naszą Poradnią i umówić się na konsultację tutaj.
Jeśli Twoje dziecko ma od 1 do 3 lat, możesz dokonać online wstępnej diagnozy przesiewowej tutaj.
*Źródła wiedzy:
1. Książka - poradnik: Skuteczna terapia dziecka z autyzmem, A.Budzińska, GWP 2020.
2. Internetowy kurs terapii autyzmu u dzieci Kwadrans dla terapii.